En tjej bad mig att berätta allt om det här med cystan osv. Hon förstod inte allt. Så jag tänkte skriva upp det här, en gång för alla. Hur allt gick till, hur det var, hur jag reagerade, hur det är nu, vad som hände, vad som inte hände. Here it goes:

Allting började den 22 juli på mitt jobb. Jag började tappa känseln i benet, det vänstra. Det kändes ungefär som om jag var tvungen att "skaka igång" benet för att jag skulle kunna gå ordentligt. Till att börja med brydde jag mig inte så mycket men jag blev så orolig efter ett tag då jag mer eller mindre tappade förmågan att gå ordentligt. Det kändes som att mitt ben somnat fast det gjorde ont och det släppte aldrig. Jag bodde i Skåne under den här tiden och hade turen att mamma och hennes kille åkt ner till Skåne just detta datum. Jag pratade med sjuksköterskan på mitt jobb (jobbade inom äldrevården) och hon tyckte att jag skulle åka till akuten. Sagt och gjort, jag åkte till akuten. Väl där gjorde dom lite tester såsom EKG och dom kollade om jag hade feber. Jag blev inskickad i ett annat rum och fick lov att vänta. Då kommer en sköterska och säger: "Vi vill att du stannar här inatt." Aldrig i livet tänkte jag, jag skulle få besök utav min mormor/morfar också, som åkt 72 mil för att träffa mig och då ville inte jag ligga på sjukhus. Dom sa att jag hade feber och att dom inte ville att jag skulle åka hem, och om jag skulle åka hem fick jag minsann skriva på ett papper att jag åkte trots att dom sa nej. Jag stannade kvar, såklart.

Efter att ha sovit på sjukhus min första natt på väldigt länge fick jag göra en magnetröntgen. Jag blev fastspänd och dom lade något tungt över mitt bröst. Armarna var fastspända och jag hade en hjälm på huvudet. Att göra en MR är hemskt, det låter som om man sitter bredvid motorn i ett flygplan och jag hatade känslan av att vara fastspänd. En timme låg jag där inne. Efter detta blev jag tillbakaskickad till mitt rum och efter ett tag (vet inte om det var några timmar eller en dag) kom doktorn tillbaka och sa: "Vi kan inte hitta något som skulle orsaka symptomen i dina ben, men vi har hittat en cysta i ditt huvud." Ungefär där rasade min värld samman. Kommande 8 dagar fick jag vara kvar på sjukhuset (var alltså på sjukhus i totalt 10 dagar) och jag fick gå igenom en massa tester. Det värsta testet jag gjorde var nervtestet, där dom satt en massa små pluttar på händer, ben, armar och fötter och sedan gav mig rejäla stötar för att se hur kroppen reagerade. Tror att jag fick ungefär 10 stötar på varje ställe och dom tog alla fingrar, bara det är 100 stötar. Sen båda fötterna, båda armarna och båda benen. Det hela slutade iallafall med att cystan visade sig vara ofarlig och att den skulle sitta kvar. Jag blev hemskickad och mer skulle inte göras. Det var också under denna period då jag låg på sjukhus som mina "elakartade" bloggläsare skrev att jag förtjänade att dö ett tjugotal gånger om dagen.



Jag flyttade hem en månad efter detta, och jag mådde psykiskt dåligt en lång tid framöver. Jag gick runt och trodde att min cysta skulle växa, gå sönder, göra mig mer sjuk.. Men efter ett tag glömdes den bort, och jag fortsatte mitt liv som vanligt. Tills den dagen någon gång i april då jag svimmade av på ett uteställe. Jag tappade helt kontrollen över min kropp och bara ramlade ihop. Ambulansen kom, dom gjorde lite tester, mer än så hände inte. En vecka senare svimmade jag av hemma, och jag åkte in på akuten. Dom tog blodprov, inget visade något och det gjorde heller inte EKG:t. Började blöda näsblod då och då och det bestämdes att jag skulle göra ytterligare en magnetröntgen. Jag blev inlagd på sjukhus igen någon gång i slutet på maj och fick åka hem med ett 24-timmars EKG fastklistrat på bröstet. Jag fick återkomma dagen efter och ta av det. Jag gjorde ett tilt-test någon månad senare och 5 minuter in i testet svimmade jag. Häromveckan var jag på ett möte med min läkare och han tyckte att vissa utav symptomen kan ha med cystan att göra, men läkarna i Uppsala håller inte med, och neurologerna där har ju större makt, så det är dom man lyssnar på. Däremot slår mitt hjärta inte som det ska, under tilt-testet där jag svimmade sa doktorn att jag hade väldigt svaga hjärtslag precis innan jag svimmade och att hjärtat slog sakta. Det kunde ha att göra med den "naturliga pacemakern" man har i hjärtat, att den sänder fel signaler. Jag ska göra ytterligare ett tilt-test snart. Men egentligen vet jag inte så mycket mer. Jag vet bara att man släppt cystan nu och att det är hjärtat som utreds.



Jag är dagligen rädd för vad som komma skall och jag är expert på att oroa mig. Är väldigt ofta yr i huvudet, känner mig svimfärdig osv. Händer fortfarande att jag blöder näsblod och jag blir lika rädd varje gång. Har ofta ont i bröstet/hjärtat och känner ibland som om det inte är någonting där inne, som om ingenting slår. Jag hoppas att allt löser sig så att jag kan fortsätta med mitt liv precis som vanligt, för det här är riktigt jobbigt, att ständigt känna, tänka och tro att något är fel, utan att veta vad. Det känns jäkligt jobbigt att efter 1 år och några månader fortfarande ha lika dålig koll som jag hade då. Det är en ständig kamp mot mina demoner i huvudet som vill intyga mig om att det här är meningen med mitt liv. Att det är ödet.

Jaha, här sitter jag och näsblodet forsar. Jag har ingen aning om när det kommer, det bara kommer. Doktorn har iochförsig sagt att näsblodet inte har med "det andra" att göra. Med det andra så menar jag cystan, hjärtat, domningarna, svimningarna osv. Men fan så läskigt det är att helt plötsligt, sen halvåret tillbaka ungefär, börja blöda näsblod ett flertal gånger, bara sådär, pangbom! Utan förvarning. Igår när jag stod vid diskhon för att diska fick jag lägga mig på golvet 4 gånger för att inte svimma. Det tog mig ungefär 2 timmar att diska en disk som i vanliga fall hade tagit 20 minuter. Bara för att så fort jag stod längre än i 2 minuter så började allt snurra och jag blev helt kallsvettig.

Jag är orolig därför att jag inte har pengar på telefonen, därför att jag är ensam och därför att jag inte har någon hemtelefon. Nu tänker alla att "Händer det något väldigt illa kan du ringa 112" och det är klart jag kan göra det. Men man vill ändå kunna ringa till någon "vanlig" innan man ringer dit. Och jag behöver inte ringa det, det vet jag, för jag är van vid att må såhär. Men jag blir så jäkla orolig. Speciellt eftersom att doktorn har sagt till mig att mitt hjärta inte slår riktigt som det ska, sen om det är "farligt" eller ej, det vet jag inte eftersom jag ska göra ett nytt test. Men han sa ju faktiskt "Det kan vara så att din naturliga pacemaker i kroppen inte sänder rätt signaler". Jaha, så nu måste jag få en ny eller vadå? Åh, jag vet att ni kanske tycker att jag oroar mig i onödan men har man gjort test efter test sedan juli 2009 så blir man såhär. Sedan juli 2009 var allt fokus på cystan, och nu är det hjärtat som utreds istället. Cystan sitter i huvudet. Huvudet och hjärtat är i princip de två viktigaste sakerna vi har i vår kropp. Därför är jag rädd. Jävligt rädd. Men jag går inte ständigt runt och är rädd för detta. Bara när jag mår som jag gör nu.

Får man erkänna att man sitter här och gråter? För det gör jag. Jag vet egentligen inte varför men tårarna rinner i takt med musiken jag lyssnar på. Min ryggrad är inte rak och stolt och mina mungipor pekar ner och inte upp. Jag hade enorm energi tidigare som nu bara dunstat bort. Jag var hos neurologen idag. Och jag vet inte riktigt vad jag känner. Hela denna röran började i juli 2009. Då riktade man in sig på cystan, på mitt huvud, och det gjorde man när jag än en gång åkte in på sjukhus i maj 2010. Nu har det helt ändrat riktning. Nu är det hjärtat jag utreds för. Tydligen slår inte mitt hjärta som det ska. Det slår sakta/långsamt ibland och inte regelbundet (tror det var så dom sa) Jag gjorde ett tilt-test förut, men testet blev inte gjort på rätt sätt därför att jag svimmade redan efter 10 minuter. Så nu måste jag göra om det, igen. Än en gång måste jag ligga halvnaken på en brits, där jag spänns fast från axlar ner till midjan, för att sedan ställas upp i 70 grader, och där ska jag stå i 40 minuter eller tills jag svimmar..

Neurologen i Falun tror fortfarande att vissa utav mina symptom kan ha med cystan att göra, men eftersom att övriga neurologer inte håller med eller tycker att det är en för "dålig" anledning till att ta bort den så får den sitta kvar där. Det kan jag acceptera, för jag litar på dem. Men det är ganska jobbigt för mig, psykiskt, att efter all denna tid så har vi nu helt bytt spår. Nu är det mitt hjärta som ska utredas och jag går dagligen runt med vetskapen om att mitt hjärta inte beter sig normalt. Jag kan ibland känna att det slår fel, att det inte slår i takt eller att det slår sakta/svagt. Kan jag inte bara få sluta tänka på hur jag mår någon gång? Jag vill inte tänka på att jag har något i huvudet som inte ska vara där och jag vill inte tänka på att mitt hjärta beter sig onormalt.

Jag orkar inte.

Nu har jag gjort mitt tilt-test. Titta på videon här nedanför så förstår ni precis hur den gick till, för er som undrat

Jag kan ju säga som så. Att jag är nog mer orolig nu än vad jag var innan. Man skulle stå där i cirka 45 minuter. Jag svimmade av efter 12 minuter. Blev helt kallsvettig och yr som fan, rummet liksom bara försvann runtomkring mig. Han berättade för mig att mitt hjärta slog väldigt långsamt precis innan och under tiden min så kallade svimning. Detta kan ha att göra med nerverna, eller den naturliga pacemakern i hjärtat. Som han uttryckte sig. Nu var ju inte han någon kardiolog, men han ska skicka vidare mina kurvor från ekg:et till en kardiolog som ska komma med något slags utlåtande.

Det enda jag kan tänka på är..att om det är något fel på "min" naturliga pacemaker, kommer det då att behövas en ny? Jag trodde det räckte med att de hittat en cysta i mitt huvud, och att jag ska leva med att den sitter där. Jag vet inte om jag vill leva med vetskapen om att det är något krångel med hjärtat också. Hjärnan och hjärtat, de två saker man behöver för att överleva, och båda krånglar. Fy fan, nu hatar jag allt.

Inte nog med det så var doktorn som skulle göra testet en riktig jävla McDreamy, och där låg jag och flashade tuttarna på en jävla brist i kvart. Och han var ju där och pillerilla med alla sladdar och trådar. PINSAMT.

Jag är lite nervös! Jag ska bege mig mot falu lasarett om en liten stund, där ska jag göra ett så kallat tilt-test! Jag gjorde ju ett 24-timmars-EKG förut, men det har jag ännu inte fått svar på (var över 2 månader sen) så jag är lite nervös med tanke på att dom kallat mig på ett nytt test! Och jag har ju haft smärtor i bröstet de senaste dagarna, har ibland känts som hjärtklappning och ibland som tryck/smärta.

Såhär såg jag ut sist, när jag gjorde EKG under 24 timmar hemma!


Vad är ett tilt-test? Jo, det förklaras ungefär såhär;
"Att undersöka hur blodtryck och hjärtfrekvens förändras vid uppresning från liggande till stående för att försöka påvisa orsak till oklar svimning/svimningskänsla."

"Du får ligga på en specialbrits med fötterna mot en stödplatta. EKG och blodtryck tas. Fingrarna på höger hand kommer att värmas om de är kalla. En liten blodtrycksmanschett sätts på ett finger och kopplas till en dosa, som sätts på handleden. Handen ska hållas över hjärtat (du får stöd av en mitella). EKG och blodtryck i fingret tas kontinuerligt under hela undersökningen.

Registreringen börjar liggande, efter 5 min tippas du med hjälp av britsen upp till stående. Under undersökningen ska du stå så stilla som möjligt och undvika att prata, givetvis får du meddela dig om du mår dåligt. Som längst står du i 45 min. Efteråt tippas du tillbaka till liggande."

Jag är nervös, åh, jag är jättenervös! Skulle vilja ha en hand att hålla!
Kan inte alla bara önska mig lycka till?

Såhär ser jag ut just nu! Jag har blivit en självmordsbombare säger pappa.
Men han har fe l. Jag ska bara göra ett 24timmars-EKG. Vilket betyder att jag får
sladda runt hela dagen med en stor dosa och massa sladdar/pluttar på mage & bröst.

Jag har ju varit hemma på "permission" över helgen från sjukhuset, var inlagd natten mellan fredag och lördag! Jag var hemma under lördag och söndag, jag tog det väldigt lugnt! När jag kom tillbaka till sjukhuset igår fixade dom "mitt" rum med säng osv! Sedan kommer doktorn in två timmar senare och säger: Vi vet inte så mycket mer idag, så om du vill kan du komma tillbaka imorgon igen, om du vill åka hem över natten. Öh, OM jag ville? Klart jag ville, men vad fan skulle jag ens dit att göra?


Så, nu sitter jag på bussen (ja, jag plockade upp datorn, är så tråkigt att bara sitta och göra ingenting i 20 minuter) påväg till Falu Lasarett. Idag SKA dom ha hört någonting, för idag LOVADE dom (eller dom lovade igår) att jag skulle få besked! Och vad är det för besked jag ska få då? Jo, jag ska få beskedet från neurokirurgen i Uppsala, vad hon sagt och vad hon tycker. Jag är rädd för två saker.

Nr 1. Att dom säger att det inte blir en operation. Varför? Jo, för att i fredags satt doktorn och sa att "Jag tror att hennes symptom beror på cystan, och det är ingenting som är allvarligt nu men om den skulle expandera så KAN det ju bli allvarligare symptom i framtiden".

Nr 2. Att dom säger att dom ska operera. Varför? Jo, för att min cysta sitter i huvudet, och även om det kanske inte är någon assvår operation (jag vet ju ingenting) så är det isåfall ändå huvudet dom ska operera och det är ju skitläskigt bara det, att bli sövd och grejjer!

Så egentligen känns det ju läskigt hur det än blir.





(Datorn dog när jag satt på bussen.)
UPD: Nu är jag på sjukhuset. Doktorn kom precis in här och berättade att Uppsala ännu inte skickat sitt "svar" hit till Falun. Men så som han förstod det så hade dom velat ha kompletterande undersökningar, vilket kan betyda att jag måste göra en ny MR (magnetröntgen). Jag hoppas på att dom menar någon annan undersökning, men vad ska dom mena? Det är ju inte direkt så att dom tar en spruta i armen för att undersöka huvudet? Nej, just precis.

Har fått permission från sjukhuset. Jag är fortfarande inskriven men jag fick åka hem lördag och söndag därför att neurokirurgen i Uppsala ska titta på mina röntgenplåtar och sedan prata med läkarna i Falun! På måndag senast klockan 09.00 ska jag vara tillbaka! Lite nervös är jag!

Här är jag och Tuwa för 1 minut sedan:



(har varit osminkad sen i torsdags
men man ska bjuda på sig själv va?).

Jag fick ett brev från Doktorn igår. Ett brev som jag inte förväntat mig att få och ett brev som sätter griller i huvudet på mig så till den milda grad att jag inte har sovit någonting inatt, nästan. Jag bara tänker, tänker och tänker lite till. Ungefär såhär stod det:

"Bästa Sara Sikström.
Jag har kollat på dina röntgenplåtar från magnetkameraundersökningen du gjorde i Malmö, och jag tycker det finns skäl till att göra om den! Du ska inom en snar framtid komma till neurologmottagningen, och jag skriver detta brev för att du inte ska bli chockad om det dyker upp en remiss för en magnetröntgen. Jag läser även i dina journaler från tidigare akutbesök att du haft huvudvärk och svimningar. Om du fortfarande har besvär med detta ska du kontakta oss på neurologmottagningen redan NU".

Jag vet att jag kanske överreagerar, men för mig, som totalanalyserar detta brev och försöker läsa mellan raderna tolkar jag det ungefär såhär: "Hej Sara. Jag har kollat på dina bilder från tidigare magnetröntgen och jag tror doktorerna i malmö/lund tabbat sig totalt. Cystan du har i huvudet är farlig och måste tas bort, om du inte kontaktar oss så snart du kan finns det risk för att du blir allvarligt sjuk".

Och jag vet, jag överdriver. Men jag har levt med detta i snart ett år och trodde att det skulle vara över. Jag har huvudvärk dagligen och tappar någon gång under dagen al ltid känseln i benen och/eller armen. När dom skriver till mig att en ny magnetröntgen är nödvändig så blir jag rädd. För man släpper inte iväg remisser till magnetröntgen till höger och vänster, dom är dyra att genomföra och det finns inte magnetröntgenmaskiner överallt. Jag har hört att det är 6 månaders väntetid i Falun och får jag tiden inom en snar framtid så betyder det att jag är i behov utav den.

Karma is a bitch, säger man.  Jag funderar på om jag gjort något så hemskt elakt och dumt att jag förtjänar det här. För jag tycker att jag varit med om mycket i mitt liv som jag inte förtjänar. Men jag antar att jag förtjänar varenda liten gnutta utav otur och rädsla, eftersom det aldrig tar slut.

Jag grät hela natten, och ni får tycka att jag är töntig och säga vad ni vill, men som mamma sa, ett huvud är ett huvud och när det gäller sådant så blir jag på allvar livrädd och kallsvettig av blotta tanken på att dom kanske måste gå in i mitt huvud och ta bort något.



(den här bilden togs 1 dag efter att jag blev utskriven från sjukhuset i trelleborg förra
gången jag gick igenom allt detta. Då hade jag inte sminkat på mig på 2 veckor och
jag låg sömnlös hela nätterna då också. Jag vill inte hamna där igen. Oro till tusen).

Upd: Fick precis brev från doktorn, igen. Har fått tid för en MR (magnetröntgen) 11 juni. Det är på fredag. Vilket innebär att jag får för mig att detta känns väldigt akut. Nu blir jag bara ännu mer orolig! Åh!

Har pratat med läkaren, nu åker jag till sjukhuset!
Skriver när jag kommer hem igen, vet inte om det blir idag.

Detta är inte kul. Ni kommer ihåg att jag berättade igår att jag svimmade av i lördags? Inatt när jag skulle gå upp och ta lite vatten svimmade jag av igen. Jag ringde sjukvårdsupplysningen och dom tyckte att jag skulle åka in till akuten. Jag blev kopplad till en sköterska, sen till en ambulanspersonal, vi pratade i säkert en halvtimme och  jag hatar att dom frågar "Hur vill du göra, vill du åka in eller avvakta?". Jag vet ju inte vad som händer med mig, jag vet inte varför jag tappar känseln i benen och varför jag svimmar av. Jag vet inte varför ansiktet domnar bort, så varför frågar ni mig hur jag vill göra? Då svarar jag automatiskt nej mest för att jag inte vill vara till besvär.

Dom kom fram till att jag kunde åka dit med sjukbil och bli undersökt, då det är konstigt att jag svimmat 2 ggr på bara ett dygn när jag aldrig brukar göra det annars. Den där jäkla sjukbilen kostar ju pepngar för mig, och eftersom jag inte hade några pengar hemma var det ju jäkligt svårt att beställa en sådan (en sådan skulle jag ringa och beställa själv). Jag tycker att sjukvården är lite luddig. Hur ska jag veta om jag borde åka in eller inte? När ambulanspersonalen frågar mig om jag vill åka in låter det mer som att jag inte behöver, men när dom på sjukvårdsupplysningen säger att jag SKA åka in, ja, då förstår jag ingenting. Här ligger jag nu med huvudvärk/jobbig yrsel och fattar ingenting. Rädd är nog rätt ord att använda in times like this.

Hej allihopa ♥ Vad kul att jag hamnat på startsidan på blogg.se med mitt inlägg om Haydens nya frisyr! Hoppas ni nya läsare stannar kvar! Hojta gärna till om ni lägger till mig på bloglovin, så att jag kan följa er också! Jag måste be så hemskt mycket om ursäkt för att jag inte bloggat på hela helgen, men i fredags grillade vi och hade skoj, och igår blev det inte riktigt som jag tänkt mig. Igår blev det riktigt jobbigt.
Jag ska berätta för er..

Igår svimmade jag av och tappade känseln i mina ben. Mina ögon rullade runt i huvudet och jag hade en fruktansvärd yrsel! Jag skulle gå till Malin och Hanna som var inne på toaletten, jag vet att jag såg och hörde dom, men jag kunde inte reagera på något. Jag gick bara rakt fram, tog tag i väggen och sa: "Det känns som jag ska svimma" och efter det föll jag ihop och satt på golvet och skakade i säkert 20 minuter. Fick ingen ögonkontakt med dom runt omkring mig, men måste säga TACK till de fina tjejer som hjälpte mig!

Efter ett tag fick jag gå in i köket (vi var ute på krogen alltså) och där låg jag på golvet ett tag. Vakterna bestämde sig för att det var bäst att ringa ambulansen, och när dom kom körde dom ut mig på båren och utförde lite tester i ambulansen! Jag har inte varit så rädd på länge, för ni som följt min blogg länge vet att jag hamnade på sjukhus förra året i 9 dagar pga känselbortfall och en cysta som hittades. Nu förra mån aden började jag få känselbortfall i armen och ansiktet också, och i tisdags var jag ju hos doktorn och tog en massa blodprov!

Här är anledningen till varför jag inte bloggat idag, jag hoppas ni har överseende med det.
Imorgon är det första dagen på mitt nya jobb, så jag hoppas jag är frisk då ♥


Förresten, jag har klippt lugg.


Igår hade jag på mig en klänning i jeanstyg från H&M (tubmodell) svarta tunna strumpbyxor och svarta pumps från DNA. Örhängena är från Gina Tricot och halsbandet har jag fått från min syster, det står "lillasyster" på.